희귀질환자 의료비 지원사업이란?
희귀질환으로 인해 발생하는 높은 의료비 부담을 완화하고 환자 및 그 가족의 경제적·심리적 안녕을 도모하기 위해 마련된 사업입니다. 본 사업은 산정특례에 등록된 희귀질환자를 대상으로 하며, 궁극적으로 국민의 건강과 복지 수준 향상에 기여하는 것을 목표로 합니다.
지원 대상 및 선정 기준
본 사업의 지원을 받기 위해서는 희귀질환 산정특례에 등록된 건강보험 가입자로서, 환자가구와 부양의무자 가구의 소득 및 재산 기준을 모두 충족해야 합니다.
주요 선정 기준
- 희귀질환 산정특례 등록자: 신청일 현재 신청 질환과 같은 종류의 산정특례에 등록된 사람
- 환자가구 소득: 기준 중위소득 140% 미만
- 환자가구 재산: 대도시(서울) 기준, 1인 가구 365,834,892원 등 가구원 수에 따라 차등 적용
- 부양의무자가구 소득: 기준 중위소득 200% 미만
- 부양의무자가구 재산: 대도시(서울) 기준, 1인 가구 609,724,820원 등 가구원 수에 따라 차등 적용
이 모든 기준을 충족해야만 지원 대상자로 선정될 수 있으므로, 신청 전 반드시 자격 요건을 꼼꼼히 확인하는 것이 중요합니다. 더 궁금한 점이 있으신가요?
지원 내용 및 혜택
희귀질환자 의료비 지원사업은 크게 비용 감면과 현금 급여 형태로 지원되며, 환자의 질병 및 상태에 따라 지원 항목이 상이합니다.
희귀질환관리법(제12조)에 근거하여 희귀질환 산정특례 등록자에게 의료비 부담을 경감하고, 국민건강 증진에 기여합니다.
주요 지원 내용
요양급여 중 본인부담금을 경감해주는 ‘비용 감면’과, 특정한 항목에 대한 ‘현금 급여’로 나뉩니다.
- 비용 감면:
- 요양급여비: “희귀질환자 의료비 지원사업 대상 질환 1,338개” 및 그 합병증 진료 시 본인부담금
- 보조기기 구입비: 장애인 등록 법에 등록된 자 중 대상 질환(96개)에 한함
- 인공호흡기 및 기침유발기 대여료: 국민건강보험공단 지원 대상자 중 대상 질환(106개)에 한함
- 현금 급여:
- 간병비: 월 30만원 지원 (대상 질환 100개에 한함)
- 특수식이 구입비: 특수조제분유, 저단백즉석밥 등 (연령 및 질환에 따라 금액 상이)
신청 방법 및 필수 서류
본 사업은 상시 신청이 가능하며, 주소지 관할 보건소 방문 또는 희귀질환 헬프라인 누리집을 통한 온라인 신청 모두 가능합니다. 신청 시에는 환자와 부양의무자 관련 서류가 모두 필요합니다.
민원인 제출 서류 (예시)
- 환자 서류: 최근 3개월 이내 발급된 진단서, 가족관계증명서, 지원대상자 통장사본 등
- 부양의무자 서류: 가족관계증명서 등 (소득재산조사 면제자에 한해 기초연금·장애인연금 수급자 증명서 등 추가 제출)
- 기타: 임대차계약서, 자동차보험계약서 등은 해당 시에만 제출
보건소 담당자가 ‘행정정보 공동이용’을 통해 서류를 확인할 수 없는 경우, 추가 제출을 요구할 수 있으니 미리 확인하시기 바랍니다.
자주 묻는 질문(FAQ)
희귀질환자 의료비 지원사업에 대해 궁금해하시는 질문들을 모았습니다. 아래 내용을 참고하시어 지원 신청에 도움을 받으시기 바랍니다.
- Q: 산정특례 등록을 하지 않았는데 신청할 수 있나요?
A: 아니요, 본 사업은 희귀질환자 산정특례 등록이 필수입니다. 반드시 먼저 산정특례 등록을 완료한 후에 보건소 또는 온라인으로 신청해 주셔야 합니다. - Q: 신청 기간이 정해져 있나요?
A: 아닙니다. 신청은 특별한 기간 없이 상시 신청으로 진행됩니다. 언제든지 신청 요건을 갖추시면 바로 신청하실 수 있습니다. - Q: 다른 의료비 지원사업과 중복 혜택이 가능한가요?
A: 재난적 의료비 지원사업 등 일부 사업과는 중복 혜택이 불가합니다. 중복 수혜 가능 여부는 사업별로 다르므로, 신청 전에 반드시 확인하시기 바랍니다. - Q: 어디로 신청하면 되나요?
A: 신청은 주소지 관할 보건소 방문 또는 희귀질환 헬프라인 누리집(https://helpline.kdca.go.kr)에서 온라인 신청이 가능합니다.
사업 이용 안내 및 문의
본 사업은 희귀질환으로 인해 어려움을 겪는 환자와 가족분들의 경제적·심리적 부담을 덜어드리고자 마련되었습니다. 희귀질환관리법(제12조)에 근거하여 희귀질환 산정특례 등록자를 대상으로 요양급여, 보조기기, 간병비 등 다양한 지원을 제공합니다. 이 모든 지원은 국민의 건강과 복지 수준을 높이기 위한 노력의 일환입니다.
도움이 필요하시면 언제든지 문의하세요.
자세한 지원 대상과 필요 서류를 확인하시고, 주소지 관할 보건소나 희귀질환 헬프라인 누리집을 통해 신청하시기 바랍니다. 기타 궁금한 점은 질병관리청 콜센터(☎1339)로 문의하시면 친절하게 안내받으실 수 있습니다.